清明节,我们来谈谈“安乐死”

原创:李潇潇 叶芳39健康网2019-04-06 09:00:00

又是一年清明,扫墓祭祀是缅怀逝者的仪式,也是生者思考生命和死亡的一个窗口。除了自然死亡,还有一种死亡方式叫做安乐死,这个清明,我们想和你聊聊这个话题。

清明时节雨纷纷,路上行人在探坟……

老王也是清明扫墓大军中的一员。

“每到这时候,香火纸烛就涨价,早知道上上周多买点了。”老王示意了下手里提的黑色塑料袋,向39深呼吸(ID:shenhuxi39)抱怨到。

两周前,是老王去世数年的另一位至亲的祭日,按照风俗,他要分别在祭日、清明、农历十月一日和春节去烧纸缅怀。

 

“现在城区管得越来越严格,买烧纸难不说,能烧纸的地方也越来越难找了。以后我快死的时候,希望能安乐死,自己选日子和死法,减少生不如死的日子数不说,也让孩子少记一个日子……”

也许是有些萧索的节日气氛,老王的语气很快就从略带不平的抱怨,转向了捎带伤感的柔情……

但老王说的安乐死,是在最熟悉的场合、无痛苦的状态下走完人生最后一程,并没有那么容易实现。许多人的临终选择,待走到生命的尽头,往往变成了家属的痛苦抉择。

3月15日,江苏省常州市的吴老师选择在当地某论坛发帖,希望广大网友替自己做个选择。他的父亲骑电动车摔成重伤,出现伤口化脓、颅内感染等严重问题,医生说“一百万花下去也不一定有用”,而吴老师的父亲则希望放弃治疗,减轻家庭负担。

安乐死的践行者

“安乐死”一词最早来自希腊文,直译为“好死”或“善终”,柏拉图、斐罗等古希腊思想家都曾在作品中提及类似的说法。

 安乐死的英文词Euthanasia的希腊词源的意思是“幸福地死亡”。|图:originoo.com

安乐死真正与医学发生联系在18世纪60年代第一次工业革命之后,彼时病理解剖学建立,临床教学开始推行,牛痘接种等预防医学手段也改善了人们的健康水平,医学已然帮助人们获得更长的寿命。

生命的旅程注定有一个终点,人们发现在生命的末期,医学手段人为拉长了死亡的过程,反而平添许多痛苦,有人提出必要时“借着医学科技的干预,直接加速死亡的到来”。

“安乐死”的出发点是人希望主宰自己的生死,围绕“人是否有选择死亡的权利”话题,法律学者、伦理学家、医生,甚至宗教人士均加入讨论,争议从未间断。

 《安乐死和医生协助自杀——赞成和反对的论证》。|网络图片

与此同时,“安乐死”的践行者一个又一个地出现在地球上的不同角落。

且不说基于真实事件改编的美国电影《死亡医生》和西班牙电影《深海长眠》,单是2018年就有两例轰动世界的安乐死案例。

2018年5月10日,104岁的澳大利亚科学家大卫·古德尔赴瑞士接受安乐死,原因是这位出生于1914年的科学家觉得自己活得够长了。

“家人围坐在身旁,喝完药倒在儿子的怀中沉睡过去,”同年6月7日,中国台湾著名节目主持人傅达仁在家人陪伴下前往瑞士,实施了安乐死,结束了长期的胰腺癌晚期痛苦。

在一系列名人效应下,人们似乎越来越能讨论和接受安乐死。

温州医科大学健康与生命伦理学研究中心研究员刘婵娟2017年分享过一组调查数据显示:医护人员对安乐死的支持率高达95.4%,84.27%的公众赞同安乐死,但如果当亲人遇到类似的情况,有64.8%的人选择不同意,城市的支持率是78.5%,农村高达87.62%。

菲力克斯·阿德勒(1851-1933),第一位支持慢性病患自杀的美国名人。|网络图片

看起来,安乐死已经有了足够的群众基础,可是它从来就不是投票就能表决的事情。

安乐死的模糊边界

道德和法律上的争议是安乐死至今得不到大多数国家认可的重要原因,人们之所以如此谨慎,是因为安乐死的边界非常模糊,范围可大可小。

在刘婵娟同事瞿佳的理解中,作家琼瑶提倡的尊严死,现在医院开设的安宁病房、缓和医疗、临终关怀,都是安乐死的范畴,也就是说通过外力结束生命或不积极抢救,等待其自然死亡都是安乐死。

 

2017年,琼瑶公开发表了“人生中最重要的一封信”,阐述了自己对身后事的决定。|资料图

广东财经大学的黄瑜老师从2008年就开设生命教育课程,其中就包括安乐死,她向39深呼吸(ID:shenhuxi39)表达了不同的看法。安乐死分为主动的和被动的,积极的和消极的,有时候还有交叉。

“身边曾有患者选择自杀的方式结束生命,这样显然不够安乐,不属于安乐死范畴。”在黄瑜看来,真正的安乐死是像傅达仁一样,按照一定的标准化流程,有第三方参与,一方在另一方的协助下结束自己的生命。

安乐死的边界并非泾渭分明,其核心却有共识,那就是自愿和安乐。只是想实现这一点并不容易。

 


患者突发疾病或昏迷不醒或失智人群,未留下相关遗嘱,此时患者本人对生命的掌控权像遗产一样,自然让渡给了其他家庭成员,家人的决定一定是符合患者本人的最大利益吗?

即使本人真的表达过这个安乐死的说法,真的就是同意安乐死吗?

 荷兰安乐死人数逐年递增。|资料图片

中国医学科学院肿瘤医院胡兴胜教授在接受39深呼吸(ID:shenhuxi39)采访时表示,在临床中遇到过“生不如死”、要求安乐死的患者,但因为不合法,所以通常也仅仅是说一说罢了。但他表示,这部分患者还是少数,在生命的最后阶段,人的想法跟年轻时、健康时并不一样,反而求生欲才是最强烈的。

生命是条单行道,死亡那个节点更是不可逆的,没有人可以完全了解当事人的心情,每分每秒变化的想法在变化,安乐死的自愿原则也更加复杂,其背后的道德纠葛、法律风险也自此产生。

 电视剧《盲侠大律师2》中,男主角因为帮助患有渐冻人症的父亲申请赴瑞士安乐死,被控协助及教唆他人自杀罪,险获至少14年监禁。|视频截图

道德、法律、伦理,当各种因素缠绕在“安乐死”三个字上时,注定它不可能轻易被认可,大多数国家都将其视为不合法,想安乐死而不能,而在合法的地方,大多数人则负担不起。

安乐死,你死得起吗?

“这个世界对安乐死的态度非常伪善。”

2010年4月14日,82岁高龄的杰克·科沃基恩,一位曾帮助上百名患者安乐死的美国医生,在以自己为原型的电影《死亡医生》的首映礼上如是评价。

 

1991年,科沃基恩(左一)受审,代理辩护律师杰弗里?菲格尔(左二)接受记者采访,桌上展示的即是科沃基恩于1985年自制的死亡机器。|图:Times

科沃基恩所说的“伪善”是医学总是尽全力创造生命的奇迹,却极少尊重患者本人的感受。如今我们终于开始讨论,甚至接受安乐死了,却也陷入了另一重“伪善”:宣扬安乐死,却极少直接谈及背后的成本。

仔细分析瞿佳分享的调查数据,城市和农村对安乐死的态度存在一定差异,原因复杂多样,但经济因素一定是不可忽视的。

河南人孟桂枝从50岁开始就有了“安乐死”的想法,影响她这个想法的有两件事,一是少年时期母亲已经因脑血栓卧床了七八年,二是两年前去世的邻居大姐因为脑出血半身不遂,卧床十年。

 

“希望有一天我得急病走了,如果是卧床的病,千万别让我受罪,最好用点药,让我直接睡过去。”吴桂芝做过打麻醉的手术,她觉得那就是濒临死亡的感觉,一点痛苦都没有。

孟桂芝所在农村不算至贫,但也不算富裕,她见多了也听多了因为治不起拉回家等待死亡降临的故事,更清楚如果像母亲和邻居一样卧床,并没有办法享受到新闻里说的护理、康复、疗养等服务,那是财务更自由的人的选择。

有人因为经济原因被迫选择安乐死,吴老师的父亲是如此,孟桂芝也是如此,这是安乐死道德争议的一个问题。比这更现实的是,即使你可以选择安乐死,也未必能承担得起费用。

傅达仁选择的瑞士是唯一允许外国公民进行安乐死的国家,傅达仁的儿子在2019年2月透露,父亲赴瑞士安乐死,用尽了他的所有积蓄,总共花了300多万新台币,“对普通人来说,是完全没有办法负担的。”

 很多人将瑞士作为人生终点站。|图:originoo.com

傅达仁的家人致力于推动安乐死在中国台湾的合法化,如此便可以降低相关费用。

加拿大2016年通过关于安乐死的法案,允许病人在医生协助下完成死亡过程。2018年,一名加拿大的安乐死患者家属透露,安乐死药物是100片司可巴比妥的处方,自费花了3500美元。

无论是非法还是合法,经济问题都是患者和家属必须面对的问题。

舒缓治疗,安乐死前面的一个选择

瞿佳将“不积极抢救”视为安乐死,但在北京清华长庚医院疼痛科主任、中国生命关怀协会(CALC)常务理事路桂军教授看来,这是独立于安乐死,在安乐死前面的一个选择。

路桂军前段时间家访了一个已经去世的患儿的妈妈,这位妈妈告诉他,孩子曾经说过:“妈妈,我想要死,我实在受不了了,但是我真的不想死。”这句看起来很矛盾的话触动了路桂军。

数据显示,中国每天新发肿瘤患病率是1.2万,在所有肿瘤患者中有61%存在疼痛,70%的患者对疼痛控制不满意。患者的痛不仅来自躯体疼痛,还有内心的痛,而疼痛和希望呈负相关。

 

以疼痛评估量表区别,从0到10分,很多病人指“癌症疼痛比生小孩还痛,10分仍不足以形容!”|图:originoo.com

“几乎每个病人都是因为不堪忍受痛苦,才想要放弃没有尊严的苟且生活,所以寻求安乐死。如果医生能帮助他们把痛苦处理掉,患者还会选择安乐死吗?”

路桂军对39深呼吸(ID:shenhuxi39)表示,如果有很好的社会资源(社工组织、爱心医护人员等)给予抚慰,把病人的身心痛苦都处理好了,起码可以将安乐死的选择后推很长时间。

事实上,路桂军所推崇的是安宁疗护,也被称为舒缓治疗、姑息治疗、安宁治疗,北京、上海等多地已经有相关进展,如北京大学肿瘤医院的姑息治疗中心、北京大学首钢医院安宁疗护中心,上海市某些社区医院也在开展安宁疗护。

 

世界卫生组织对姑息治疗(palliative care)的定义是“姑息治疗医学是对患者完全的主动的治疗和护理,控制疼痛及患者有关症状,并重视患者的心理、社会和精神问题。”|图:originoo.com

午后的阳光明媚,陈女士拉着肺癌晚期老母亲的手,母女二人一边喝茶一边聊着小时候的趣事。这一幕让人有一种恍如不在病房的感觉。回到房里,墙壁是淡蓝色的,有鱼缸,有咖啡吧、洗浴室,还有精心布置过的谈心室、有祷告室。陈女士说,自从母亲住进了安宁疗护中心,精神明显好了,他们省心不少。

有数据显示,终末期癌症患者进行安宁疗护的花费只相当于住院看病费用的10%-20%。若按重症监护室一天费用为1.5万元计算,采用缓和医疗的病人一天费用大约只需要1500元甚至更低。

当患者进入生命最后阶段,当救死已经成为不可能,治疗无效,路桂军建议医生不妨转变一下观念,“从救死扶伤的工作转变到对病人的症状管理,进行临终关怀,帮助减轻痛苦;再从减轻病人痛苦转变到尊重生命,从尊重生命到维护尊严,让病人舒适地走,或许是最应该做的。”

医学不止是技术,更需要温度,给予患者人文关怀,这种医学模式是现代医学的标志之一。路桂军说,安宁疗护、舒缓治疗、临终关怀,表述虽然不同,但内涵都是在协助临终病人舒适平静地离开。

 

现代安宁疗护之母:Dame Cicely Saunders。|资料图片

“患病后就没见过81岁的老娘,全家人都瞒着她,也不知以后还有没有机会见一面。”贲门癌晚期患者老张来复诊,癌痛已经控制得不错,但时有胸闷,检查又没问题,在路桂军的引导下终于说出了实情。

明显感觉到老张内心的纠结,路桂军教他换位思考,并告诉他:“父母作为长者、前辈,他们经历亲人朋友的离别远多于你我,所以面对离别,面对死亡,他们的接受、承受能力远比我们强!”

大概过了一个月,老张感激地邀请路桂军到家中作客。此时的他,身体更加清瘦,衰弱地斜靠在沙发上,却说自己很幸福。

“老妈像一只年迈的老猫一样坐在我的床旁,偶尔说句话,抻抻盖在我身上的毯子,摸摸我的手脚,更多的是坐在我旁边打盹。人这一辈子有几个人能生在妈妈的怀抱、死在妈妈的怀抱?但我做到了……”不久,老张了无遗憾地永远走了,带着幸福去了另一个世界。

路桂军强调,临终关怀最重要的不是仪式感,而是认真倾听,进行心灵沟通。只有读懂患者的真实内心感受,才可以真正把生死两相憾,变为生死两相安。

“临终关怀也不是单纯把逝者安抚就行了,还有生者、观者。”路桂军称,一旦病人撒手人寰,我们或许可以拉住家属的手,安静守在身边陪他们一程。那么,在哀伤疏导路上,他们可以走得更平顺一些。

当我们讨论安乐死时,我们在讨论生命

寿终正寝,几乎是每个人追求的圆满人生,但疾病的规律,注定使人承受痛苦。像傅达仁一样,直接服下安乐死药物,生命痛快地得到了解脱。但在现实条件下,囿于法律、道德、经济,安乐死尚且难以实现,目睹亲人安乐死造成的心灵创伤也不能忽视。

当我们围绕舒缓治疗为代表的安乐死外围话题,实际上也在接受一场大型的生命教育课程。在生命尽头,我们既不加速死亡,也不延缓死亡,让生命逐渐走向衰竭,处理相关症状,让病人更加舒适,最后让生命更从容地离开。这一点可能是每一个逝者真正想要的。

 我国的“死亡教育”一直处于缺失状态。今年,全国人大代表顾晋建议全民开展“死亡教育”。|图:微博 @新京报

思考死亡,认识生命,或许也是讨论安乐死的意义之一。


(应受访者要求,本文除专家姓名外均为化名)

参考资料:

[1] 温州网.“安乐死”合法化? 温医大瞿佳“两会”抛纠结话题,2017-3-16

[2] 孙效智. 安乐死的伦理反省. 台湾大学文史哲学报,(45),1996-12-1

[3] 路桂军. 临终关怀|肿瘤医生应如何引导患者走完最后一程. 医师报,2017-3-13


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